Операція, на яку не можна було чекати: історія Олександра з Кракова

Ця історія — про те, як своєчасна підтримка, правильне перенаправлення і наполегливість можуть мати вирішальне значення. І про те, що навіть у складній системі важливо, щоб поруч був хтось, хто допоможе не зупинитися після першої відмови.

Олександр (ім’я змінено) живе у Кракові. Він – людина, яка живе з ВІЛ, має польську групу інвалідності та давно потребував термінової операції із заміни суглоба. Відкладати її було небезпечно: з кожним місяцем біль посилювався, рухатися ставало дедалі важче, а лікарі попереджали, що затягування може суттєво погіршити результат лікування. Існував ризик, що з часом операція вже не дасть очікуваного ефекту, а якість життя погіршиться настільки, що чоловік може втратити можливість самостійно ходити.

На початку року, ще до 5 березня, Олександр дізнався, що не може скористатися запланованою операцією: медична система не визнавала його статус UKR як підставу для необхідного медичного страхування. Для людини, яка вже мала визначену інвалідність і гостру потребу в лікуванні, це означало не просто бюрократичну перешкоду, а реальну загрозу здоров’ю. «Коли мені сказали, що я не зможу зробити операцію через свій статус, це було відчуття повної безвиході. Я розумів: якщо зараз нічого не змінити, далі може бути вже пізно», — розповідає Олександр.

Саме тоді чоловік звернувся до Fundacja HelpNowHUB. Консультантка оцінила ситуацію і почала шукати можливі шляхи вирішення. Спершу йому порадили звернутися до служби зайнятості, однак там чоловік отримав відмову. Наступним кроком стала рекомендація подати звернення до MOPS як особі з низьким доходом, яка має інвалідність. У таких випадках людина може претендувати не лише на соціальну підтримку, а й на підключення державного медичного страхування. Олександр пішов туди сам, але йому знову відмовили.

«Після другої відмови руки просто опускалися. Здавалося, що система закрита і ніхто не хоче навіть розібратися в моїй ситуації», — каже він.

Попри це, історія не зупинилася на черговому “ні”. Завдяки підтримці та порадам Fundacja HelpNowHUB чоловік продовжив шукати рішення. У цей період йому також допоміг небайдужий поляк, який пояснив, що така відмова не була обґрунтованою, і погодився піти з ним до установи повторно. Під час цього повторного звернення питання вдалося зрушити з місця.

У результаті Олександр отримав державне медичне страхування, яке дало можливість провести операцію на одній нозі. Зараз він проходить реабілітацію. Попереду — наступний етап лікування: через кілька місяців має відбутися операція на іншій нозі. Чоловік хвилюється, чи буде чинним державне страхування на момент другої операції. Але тепер знає, що не сам у цій боротьбі.

«Для мене це було не просто про документи чи формальності. Це був шанс знову нормально рухатися, жити без постійного страху, що завтра я вже не встану на ноги. Я дуже вдячний за підтримку і за те, що ваша команда не залишила мене самого з цією проблемою». 

***

Публікацію підготовлено Fundacją HelpNow HUB в рамках проєкту «From heart to heart» у партнерстві з Fundacją Step by Step та Fundacją Res Humanae, за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.

​​HelpNowHUB і міжнародні партнери узгодили стратегічні кроки проєкту «United for Health & Life» під час дводенної зустрічі у Варшаві

Наприкінці березня у Варшаві відбулася дводенна зустріч партнерів проєкту United for Health & Life, який об’єднує організації зі Швеції, України, Німеччини та Польщі. Представники й представниці Фонду ​​HelpNowHUB, БО «100% Життя», 100 Percent Life Germany і Noaks Ark Mosaik працювали над тим, щоб узгодити спільне бачення проєкту, посилити координацію між країнами та закласти основу для подальших практичних рішень у сфері відповіді на ВІЛ.

У центрі обговорення були ключові елементи майбутньої співпраці: як саме має працювати модель проєкту, які інтервенції будуть найбільш дієвими, як розподілити відповідальність між партнерами та якими мають бути спільні підходи до підтримки людей і спільнот, яких стосується епідемія ВІЛ. Програма стратегічної сесії також передбачала роботу над ролями партнерів, результатами, ризиками та наступними кроками в розвитку ініціативи. 

Перший робочий день також включав відвідування одного з варшавських клубів, як безпечного місця відпочинку ЛГБТІКА+ спільноти. У неформальному й дружньому середовищі вдалось побачити як працює модель підтримки «рівний рівному»: від тестування на ВІЛ та інші інфекції до консультування і супроводу. 

Наступний день був присвячений зустрічі з польськими НУО – а саме, організацією FES. Під час діалогу обговорили локальний контекст і підходи, які вже довели свою ефективність у Польщі, а також, кращі практики, що спрацювали за кордоном і довели свою ефективність. Для міжнародної команди це стало можливістю не лише краще зрозуміти місцевий досвід, а й побачити, які рішення можуть бути корисними в інших країнах-партнерах.

«Для нас ця зустріч у Варшаві стала не лише майданчиком для стратегічного планування, а й простором для зміцнення довіри між партнерами. Саме завдяки такій співпраці ми можемо створювати рішення, які відповідають реальним потребам спільнот і допомагають країнам ефективніше реагувати на виклики, пов’язані з епідемією ВІЛ», — Анна Арябінська, президентка Фонду HelpNowHUB.

Зустріч у Варшаві стала ще одним важливим кроком до зміцнення міжнародного партнерства та розвитку інноваційних практик, які допоможуть країнам-учасницям ефективніше реагувати на виклики, пов’язані з епідемією ВІЛ.

Проєкт реалізується за підтримки Шведського інституту (Svenska institutet) у межах програми Baltic Sea Neighbourhood Programme.

Дослідження для мігрантів й мігранток, які живуть з ВІЛ у Польщі

Fundacją HelpNow HUB в рамках проєкту «From heart to heart» у партнерстві з Step by Step Fundacja та у партнерстві з Фондом Res Humanae, за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation. запрошують взяти участь у дослідженні «HIV + Barriers and Stigma in Poland», спрямованому на вивчення бар’єрів і проявів стигми, з якими стикаються мігранти, які живуть з ВІЛ у Польщі.

Метою дослідження є покращення доступу до послуг, підтримки та лікування для людей, які перебувають у міграції.

Період проведення: з 1 квітня по 30 липня, 2026 року.
Тривалість участі: близько 45 хвилин
Формат: онлайн або за попередньою домовленістю
Бонус за участь: сертифікат на 70 zł для покупок у популярній мережі продуктових магазинів у Польщі
Конфіденційність: участь повністю анонімна, жодні персональні дані, що дозволяють ідентифікацію, не збираються
Кількість учасників обмежена: планується залучити 400 осіб

Якщо ви є мігрантом і живете з ВІЛ у Польщі — ваш досвід є надзвичайно важливим. Він допоможе виявити ключові проблеми та покращити доступ до необхідної допомоги.

Щоб взяти участь, звертайтесь:
+48 786 640 460
+48 721 752 114
+48 575 023 612

(щодня з 8:00 до 18:00)

Або, напишіть на пошту helpnowua@gmail.com

Долучайтесь — ваша участь може змінити ситуацію на краще!

До Всесвітнього дня боротьби з туберкульозом: чому тема ТБ залишається критичною — і для світу, і для Польщі, і для людей, які живуть з ВІЛ

«Так! Ми можемо подолати туберкульоз. Лідерство — за державою, сила — в громадах». Саме так сьогодні найточніше описується ефективна відповідь на ТБ: політична воля, належне фінансування, сучасна діагностика, безперервне лікування і послуги, вільні від стигми. На глобальному рівні кампанія Всесвітнього дня боротьби з ТБ акцентує: Yes! We can End TB! Led by countries. Powered by people.

Туберкульоз не є «хворобою минулого». За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (WHO), у 2024 році у світі на ТБ захворіли 10,7 млн людей, а 1,23 млн людей померли від цієї хвороби. Серед усіх нових випадків 6,1% припадало на людей, які живуть з ВІЛ. ВООЗ також наголошує: ТБ знову став провідною причиною смерті від інфекційних хвороб у світі. 

Для людей, які живуть з ВІЛ, туберкульоз залишається однією з найнебезпечніших супутніх інфекцій. За даними ВООЗ, у 2023 році у світі було орієнтовно 662 тис. випадків ВІЛ-асоційованого ТБ, а 161 тис. людей з ВІЛ померли від ТБ; це становило близько чверті всіх смертей, пов’язаних зі СНІДом. Саме тому раннє тестування на ВІЛ, своєчасний початок АРТ і швидка діагностика ТБ мають розглядатися не окремо, а як частини однієї системи допомоги. 

Туберкульоз передається повітряним шляхом і найчастіше уражає легені, хоча може вражати й інші органи. Активний ТБ часто проявляється тривалим кашлем, гарячкою, нічною пітливістю, слабкістю, болем у грудях, зниженням ваги. Водночас у людей з ВІЛ перебіг може бути атиповим, а ризик переходу інфекції з латентної форми в активну — вищим, тому ВООЗ рекомендує для людей з ВІЛ системний скринінг за симптомами і швидкий доступ до діагностики. 

Сучасна відповідь на ТБ — це вже не лише рентген чи мікроскопія. ВООЗ підкреслює важливість швидких молекулярних тестів як стартового діагностичного інструменту для людей із симптомами ТБ, а для людей з ВІЛ — поєднання симптом-скринінгу з рентгенографією грудної клітки та подальшим мікробіологічним підтвердженням. Чим швидше поставлений діагноз, тим раніше розпочинається лікування і тим менший ризик подальшої передачі інфекції. 

Польща: ТБ залишається реальною проблемою, хоча країна належить до низькоінцидентних

За офіційними даними Інституту туберкульозу і хвороб легень Польщі, у 2024 році в країні було зареєстровано 4 236 випадків ТБ, а показник захворюваності становив 11,3 на 100 тис. населення. Із них 4 093 випадки були легеневим ТБ. Бактеріологічно підтверджених випадків було 3 484, тобто понад 82% від усіх зареєстрованих. Смертність у Польщі за 2023 рік становила 483 смерті, або 1,3 на 100 тис. населення

Ці цифри важливі з двох причин. По-перше, вони показують, що ТБ у Польщі не зник: щороку йдеться про тисячі випадків. По-друге, навіть у країні з відносно невисокою загальною захворюваністю є групи, для яких ризик і бар’єри доступу до допомоги залишаються непропорційно високими — зокрема люди, які живуть з ВІЛ, люди в місцях несвободи, а також частина мігрантів та біженців. 

Польський бюлетень з ТБ за 2024 рік прямо зазначає, що співіснування ТБ і ВІЛ у Польщі залишається відносно рідкісним, але не незначущим: у 2024 році ТБ був СНІД-індикаторним захворюванням у 20 людей, які живуть з ВІЛ. Це небагато в абсолютних цифрах, але саме такі випадки мають особливе клінічне значення: вони часто вказують на пізнє виявлення ВІЛ, перервану допомогу або недостатнє охоплення профілактикою й скринінгом. 

Паралельно польські дані з ВІЛ показують, що епідемічна ситуація в країні динамічна. За публікацієюНаціонального інституту громадського здоров’я та Національного центру СНІДу, у 2022 році в Польщі було вперше діагностовано 2 604 випадки ВІЛ, з них 753 — серед не-польських громадян. Дані за 2023 рік, оприлюднені в анотації новішої наукової публікації, вказують на 2 404 нові діагнози ВІЛ, з них 612 — серед не-польських громадян. Це означає, що міграційний компонент у відповіді на ВІЛ у Польщі вже давно не є периферійною темою. 

Мігранти в Польщі: де перетинаються ризики ВІЛ і ТБ

Окремо польський бюлетень з ТБ показує, що у 2024 році серед людей, у яких у Польщі зареєстровано ТБ, було 376 іноземців, тобто 8,9% усіх випадків. Найбільшу групу становили люди з України — 229 осіб; загалом випадки ТБ серед іноземців були пов’язані з людьми з 34 країн. Для польської системи це означає практичну потребу не лише в клінічній допомозі, а й у перекладі, навігації системою, безперервності лікування між країнами та роботі зі стигмою. 

Водночас у відкритих річних джерелах, які доступні публічно, Польща подає окремо дані про ТБ серед іноземців і окремо дані про ВІЛ серед не-польських громадян, але не дає у такому ж форматі окремого показника саме ВІЛ/ТБ-коінфекції серед мігрантів. Це не означає, що проблеми немає; це означає, що для адресної відповіді ще потрібні кращі, більш деталізовані дані. І саме на необхідності кращого розподілу даних щодо ТБ у біженців і мігрантів наголошує ВООЗ у спеціальному звіті 2024 року. 

Європейські дані підтверджують, що міграція не можна зводити до «привезеної хвороби» — ситуація значно складніша. ECDC зазначає, що у 2023 році мігранти становили 47,9% усіх нових діагнозів ВІЛ у країнах ЄС/ЄЕЗ, а частина інфікувань могла відбутися вже після міграції. Для ТБ ВООЗ підкреслює інші, але споріднені механізми ризику: правові бар’єри, бідність, перенаселене житло, нестабільний доступ до медичної допомоги, мовні труднощі, стигму і переривання лікування. Тому мігрант-орієнтована відповідь на ВІЛ і ТБ — це не «додаткова опція», а частина сучасної системи громадського здоров’я. 

Польща як приклад: не лише виклик, а й рішення

У відповіді на потреби біженців з України Польща, за підтримки ВООЗ та партнерів, почала змінювати модель допомоги при ТБ у більш пацієнт-орієнтований бік. ВООЗ описує, що в Польщі лікування ТБ є безоплатним для громадян і біженців, а запроваджений підхід передбачає більше амбулаторної та домашньої допомоги, відеопідтримку лікування, кращу координацію між інституціями та зменшення стигми, пов’язаної з тривалими госпіталізаціями. Це особливо важливо для мобільних груп населення, людей з хронічними станами, а також тих, хто паралельно потребує послуг з ВІЛ. 

Саме такий підхід — people-centred care — сьогодні вважається ключем до успіху. У звіті ВООЗ 2024 року щодо ТБ серед біженців і мігрантів наголошено: ефективні програми мають бути безстигматизаційними, культурно чутливими, дружніми до мігрантів, із перекладом, підтримкою громад, гнучкими маршрутами скринінгу й лікування та надійною міжсекторальною координацією. Для людей, які живуть з ВІЛ, це означає ще й інтеграцію послуг: тестування, АРТ, скринінг на ТБ, профілактичне лікування ТБ, супровід і соціальну підтримку в одному маршруті, а не в кількох розірваних системах. 

Що це означає на практиці — для громад, сервісів і комунікації

У день боротьби з туберкульозом важливо говорити не лише про статистику, а й про дії. Для загального населення ключове повідомлення просте: ТБ виліковний, а раннє звернення рятує життя. Якщо є тривалий кашель, гарячка, нічна пітливість, слабкість, біль у грудях або незрозуміла втрата ваги — не варто чекати. Для людей, які живуть з ВІЛ, це повідомлення ще важливіше: регулярний контакт із медичною службою, скринінг на ТБ і безперервна АРТ знижують ризик тяжкого перебігу. 

Для сервісів у Польщі та для організацій, які працюють з мігрантами (такими як Фонд HelpNowHUB), головний висновок інший: ВІЛ і ТБ потрібно інтегрувати на рівні маршруту пацієнта. Людина не повинна окремо шукати інформацію, окремо перекладача, окремо тестування, окремо направлення і окремо соціальний супровід. Чим простіший і людяніший вхід у систему, тим більше шансів, що діагноз буде поставлено рано, а лікування — завершено. Саме цього і вимагає підхід «Led by countries. Powered by people». І Фонд HelpNowHUB повністю його підтримує!

***

Публікацію підготовлено Fundacją HelpNow HUB в рамках проєкту «From heart to heart» у партнерстві з Step by Step Fundacja та у партнерстві з Фондом Res Humanae, за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.

«Я хочу, щоб люди знали: з ВІЛ можна жити повноцінно»: інтерв’ю з Анастасією — волонтеркою HelpNow HUB і регіональною представницею у Чехії

Війна змусила багатьох українок і українців почати життя з нуля — у нових країнах, містах і ролях. Анастасія — волонтерка команди HelpNow HUB та регіональна представниця у Чехії. Вона живе в Празі разом із сином і чесно говорить про досвід вимушеного переїзду, адаптації, пошуку опори та про те, про що часто мовчать — життя з ВІЛ, самостигму й потребу в сучасній інформації та підтримці.

— Анастасіє, розкажіть трохи про себе. Звідки ви, як давно в Чехії, де живете зараз?

— Ми з України, з Донецької області. Зараз я живу в Празі з дитиною. До Чехії приїхали влітку 2022 року. Перші місяці були дуже непрості — і морально, і побутово. Я знала лише трохи англійську, було страшно, дитина після обстрілів стала дуже тривожною, сильно боялася залишатися без мене.

Спочатку нас направили в гуртожиток у маленькому промисловому місті — умови були складні та неможливі для життя з дитиною. Потім ми переїжджали ще раз, шукали варіанти самі, бо безкоштовне житло чекати довго, а ціни — високі. Зрештою ми переїхали до Праги, де я знайшла житло з кращими умовами проживання та нарешті садок для сина. В малих та промислових містах це проблема. 

— Яким був ваш шлях адаптації: робота, дитина, побут?

— Спочатку я пішла вчити чеську мову, та паралельно зʼявилася перша робота — це прибирання у готелі. Часто брала сина з собою, бо він не міг залишатися без мене — був сильний страх, прив’язаність, тривога. Після курсів чеської я так і не змогла знайти роботу за спеціальністю, тому вирішила, що так довго не витримаю — ні фізично, ні психологічно. Згодом назбирала гроші й пішла вчитися на майстриню манікюру/педикюру. Пропрацювала у салоні  2 роки. І тут все почало руйнуватися. З чоловіком розірвали шлюб на відстані, у дитини був булінг у школі, на роботі також було важко працювати з ранку до майже ночі, 5-6 днів на тиждень, і  син був часто з нянею. І тут настав момент глибокої переоцінки цінностей. Вирішила починати все з початку. 

— Ви багато говорите про відповідальність і внутрішні зміни. Що стало поворотною точкою?

— Війна дуже швидко ставить усе на свої місця. Ілюзії руйнуються миттєво. Ти розумієш, що речі — не головне. Найважливіше — життя і здоров’я. У мене був період, коли здоров’я дуже «просіло», я буквально втрачала свідомість, було виснаження. І тоді я чітко вирішила: я більше не хочу жити в постійному режимі гонки та боротьби. 

Я почала багато вчитися: книжки, психологія, курси, саморозвиток. І прийшла до думки, що хочу пов’язати своє життя з допомогою людям — бо я знаю, як це, коли тобі страшно, соромно, боляче, і немає кому нормально пояснити та підтримати, тяжко  відкритися. Але світ нас не почує, якщо ми будемо мовчати. 

— Ви відкрито піднімаєте тему ВІЛ — і стигми навколо неї. Чому для вас це важливо?

— Бо це досі табуйована тема.  Дуже багато людей бояться говорити. Вони ховаються, відчувають сором, думають, що їх зненавидять, що всі відвернуться. А це дуже руйнує зсередини.

Коли я дізналася про свій статус, мені траплялися не дуже емпатичні спеціалісти — я не відчувала підтримки, не було довіри. Був досвід, коли до мене ставилися так, ніби я небезпечна: дистанція, рукавички, багато масок — і ти виходиш звідти з відчуттям, що ти «не така», чи брудна. 

Тому я хочу бути тією людиною, яка може сказати іншій: “Ти не один/одна. З тобою все буде добре. Головне — не лишатися на самоті, не мовчати, коли треба порада або відповідь, й не робити небезпечних помилок. Рішення є завжди!»

— Ви згадували, що мали досвід, коли перестали приймати терапію. Чому вирішили про це говорити?

— Бо я знаю, чим це може закінчитися. У певний період я повірила людям, які заперечують лікування та існування взагалі, і перестала приймати терапію. Через деякий час я почала дуже сильно хворіти, одна хвороба за іншою. Я потрапила до лікарні, показники були дуже погані. І тільки тоді я повернулася до терапії й дуже поступово відновлювалася.

Мені важливо сказати це вголос не для “драми”, а щоб попередити і хтось інший не повторив цей досвід. Особливо, якщо в людини є діти й близькі, які від неї залежать. Знаю особисто багато людей, з дуже схожим шляхом. Я можу не знати “як правильно”, але точно можу сказати: отак — не робіть. Бо я це прожила на собі»

— Як у Чехії загалом ставляться до людей, які живуть з ВІЛ? Є різниця порівняно з досвідом в Україні?

— Для мене — різниця величезна. Спочатку я теж боялася йти до лікаря в Празі, бо думала, що буде так само, як раніше. Але тут я побачила інший підхід: ВІЛ сприймають як хронічний стан, з яким людина живе за умови лікування, наприклад, такий як цукровий діабет. Я дуже вдячна своїй лікарці-інфекціоністці — вона емпатична, професійна, і я відчуваю повагу.

І ще важливо: тут більше говорять про сучасні знання пацієнтам, яких багатьом дорослим людям бракує. Бо часто ми живемо з уявленнями та інформацією “зі школи”, які давно застаріли — і звідси усі проблеми, страхи та стигма.

— Якої підтримки найбільше потребують українці, які приїжджають до Чехії (зокрема люди, які живуть з ВІЛ)?

— Перше —  чітка навігація, куди звертатися. Не в кожному місті є інфекціоніст. У маленьких містах може не бути потрібних спеціалістів, і людям доводиться їздити до Праги. Якщо терапія закінчується швидко — це критично. Дуже важливо, щоб люди ще на старті знали: у якому місті вони точно отримають лікаря і терапію.

Друге — житло. Це болюче питання для всіх, але особливо для вразливих груп. У Празі є чеська організація, яка допомагає людям, які живуть з ВІЛ/СНІДом, зокрема з тимчасовим прихистком і соціальними питаннями — Česká společnost AIDS pomoc. Важливо, що це не «назавжди», але як старт — може дуже допомогти.

Третє — психологічна підтримка й робота з самостигмою. Багато хто приїжджає вже з травматичним досвідом — і від війни, і від ставлення людей.  Але тут реально знайти й безкоштовних психологів, і курси мови, і програми від центрів зайнятості. Головне — не мовчати й не замикатися.

— Що б ви сказали людині, яка зараз боїться звернутися по допомогу або соромиться свого статусу?

— Я б сказала: не зупиняйся. Якщо тобі відмовили — це не означає, що ти “не такий” або щось не заслуговуєш. Це означає, що ти постукав не в ті двері. Буде інша людина, інша організація, інший спеціаліст. Потрібно йти маленькими кроками кожен день, але не забувати  аналізувати та рефлексувати. Прислухатися до сигналів тіла, воно ніколи не бреше. 

І ще: не зациклюйся на негативі. Так, він є. Але коли ти щодня навмисно помічаєш хоча б одну хорошу річ,  і в оточуючих людях і в обставинах — ти поступово будуєш собі своє майбутнє в правильному напрямку. Коли ми змінюємо себе на краще, світ довкола починає притягувати подібне. 

— І наостанок: новий рік, нові плани. Про що мрієте найбільше?

— Хочу бути щасливою. Хочу усвідомлених, дорослих стосунків, сім’ї. Я багато переосмислила про свою відповідальність у стосунках — і хочу партнерства, та взаєморозуміння, де двоє людей “працюють удвох”.

А ще — хочу професійно зростати. Планую навчання на соціальну працівницю, мрію стати психологинею і соціальною діячкою. Мені важливо не просто волонтерити, а системно допомагати людям — і тим, хто живе з ВІЛ, і тим, хто просто переживає складний період і потребує опори. Хочу доносити сучасні знання, щоб страхів та стигми  було менше, а поваги та розуміння — більше.

***

Публікацію підготовлено в рамках проєкту «From heart to heart» у партнерстві з Step by Step Fundacja, за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.

Сила професійної підтримки: історія жінки, яка живе з ВІЛ

Період, коли Ліна (ім’я змінено) дізналася про свій ВІЛ статус, став одним із найважчих у її житті. Страх, розгубленість та відчуття повної невизначеності не давали спокою. Вона довго шукала підтримку, яка допомогла б упоратися з емоційним напруженням і прийняти нову реальність. Так, жінка вийшла на команду консультанток Фундації HelpNowHUB, які й надали їй контакт психологині.

З перших зустрічей Ліна відчула, що поруч людина, яка не лише вислухає, а й по-справжньому зрозуміє. Фахівчиня допомогла розібратися зі страхами, позбутися сорому та знову відчути внутрішню опору. Ліна неодноразово повторювала, наскільки важливою стала для неї ця підтримка: “Хочу від щирого серця подякувати психологині за розуміння, підтримку та неймовірну працю зі мною! Правда кажуть — є люди, які вміють світити! Тепло і радість, яка зараз зʼявилась у мені, я буду й надалі підтримувати.”

Саме завдяки цій роботі Ліна відчула спокій і силу продовжувати жити повноцінно та впевнено. Вона знову побачила світло в собі — світло, яке тепер хоче пронести далі.

***

Публікацію підготовлено в рамках проєкту «From heart to heart» у партнерстві з Zjednoczenie Pozytywni w Tęczyта Step by Step Fundacja, за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.

Питання життя: чому тестування на ВІЛ залишається проблемою в Польщі та Центральній і Східній Європі

Тест на ВІЛ — це не просто медична процедура. Це момент істини, який може змінити життя, врятувати здоров’я, захистити інших. Але в Польщі та загалом у регіоні Центральної та Східної Європи ця істина часто приходить надто пізно. І це — не статистична випадковість, а наслідок страху, стигми та недостатньої уваги з боку держави й суспільства.

У Польщі ситуація з ВІЛ за останні два роки різко загострилася. За даними Національного інституту громадського здоров’я, у 2023 році було зареєстровано 2 876 нових випадків ВІЛ — рекордну кількість за всю історію спостережень. Для порівняння, у 2021 році їх було трохи більше ніж 1 400. Зростання за два роки — майже вдвічі. Особливо тривожить те, що дедалі частіше вірус виявляють у людей, які жили з ним уже тривалий час, але не знали про це. Лише у 2023 році 165 осіб отримали діагноз СНІД одночасно з виявленням ВІЛ — на 50 % більше, ніж роком раніше. Водночас лише близько 10 % дорослого населення Польщі коли-небудь проходили тестування на ВІЛ.

Понад дві третини нових випадків припадають на чоловіків, найчастіше віком від 30 до 39 років. Однак частка жінок зростає — близько 21 % нових діагнозів у 2023 році. І ця проблема не є унікальною для Польщі. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я та Європейського центру профілактики й контролю захворювань, у 2023 році в Європейському регіоні було зареєстровано 113 000 нових випадків ВІЛ, і 52 % із них було виявлено занадто пізно — вже на стадії серйозного ослаблення імунної системи. У країнах Центральної та Східної Європи цей показник ще вищий, особливо серед гетеросексуальних чоловіків та людей старше 40 років. Близько 17 % усіх людей із ВІЛ у регіоні не знають про свій статус.

Пізня діагностика означає не лише гірші прогнози, але й підвищений ризик смертності. Дослідження показують, що серед пацієнтів із запізнілим діагнозом смертність становить 37,8 %, тоді як серед тих, у кого вірус виявили на ранній стадії, — лише 13,3 %. Але за цими цифрами стоїть не лише медицина. Це історії страху, стигми, соціальної ізоляції та недовіри до лікарів.

«Ми бачимо, що страх дізнатися правду досі сильніший за бажання захистити себе та близьких», — говорить Анна Арябінська, директорка Fundacja HelpNowHUB. — «Наш проєкт „Ми різні — ми рівні!“ створює безпечний простір для тих, хто боїться осуду. Ми кажемо: тест — це не вирок. Це шанс на життя».

Проєкт «Ми різні — ми рівні!», який реалізує Fundacja HelpNowHUB за підтримки AIDS Healthcare Foundation і AHF Poland, спрямований на підтримку людей у вразливому становищі: мігрантів і мігранток, людей з інвалідністю, представників і представниць ЛГБТІК+ спільноти. Команда проєкту організовує безкоштовне та анонімне тестування на ВІЛ, гепатит C і сифіліс у польських містах — від Варшави й Білостока до Бидгоща. Окрім медичних послуг, проєкт надає психологічну, юридичну та соціальну допомогу, навчає, як звертатися по лікування та долати бар’єри у сфері охорони здоров’я.

Детальний графік можна отримати за телефонами: +48 786 640 460 або +48 575 023 612
або звернувшись через соціальні мережі Fundacja HelpNow HUB.

Анна Арябінська підкреслює: «Рівність — не гасло. Це наша щоденна робота. Ми боремося за те, щоб кожен міг пройти тест спокійно, без страху, без сорому. Одне тестування може врятувати життя — і часто рятує!».

Життя без перерви: історія Юлії, яка відновила терапію в Польщі

Юлія (ім’я змінено) звернулася по допомогу тоді, коли вже мала місячну перерву в лікуванні. Раніше вона отримувала терапію з України — їй надсилали або привозили ліки знайомі. Але з часом ця можливість зникла. Юлія чекала, що, можливо, хтось ще зможе передати препарати, та дні минали, і перерва в лікуванні тривала. Саме тоді вона зателефонувала до консультантки HelpNowHUB.

Консультантка пояснила Юлії, що важливо не лише мати ліки, а й проходити регулярні обстеження: моніторинг вірусного навантаження, рівня CD4, біохімічних аналізів та інших показників. Вона мотивувала Юлію стати на облік у Польщі, щоб забезпечити безперервний доступ до лікування.

Юлія заповнила необхідні формуляри до Центру громадського здоров’я України, надіслала їх і отримала виписку зі своєї медичної карти. Консультантка HelpNowHUB допомогла їй записатися на прийом до лікаря та склала детальний маршрут — як доїхати з її міста до консультаційного пункту з ВІЛ. У день візиту консультантка супроводжувала Юлію телефоном: від автобуса й аж до дверей клініки, а потім ще й на зворотному шляху, коли вона знову трохи розгубилася.

Сьогодні Юлія вже отримала свою терапію та дату наступних аналізів. Вона почала приймати ліки з першого ж дня. Наступного місяця після здачі аналізів їй видадуть препарати вже на три місяці вперед. Це означає, що перерв у лікуванні більше не буде. Більше того, Юлія написала консультантку як контактну особу, щоб у майбутньому, за потреби, вона могла отримувати для неї терапію й пересилати поштою. Це дозволить економити час і уникати проблем на роботі.

«Я знову відчуваю впевненість. Тепер я знаю, що не залишилася сама зі своїм діагнозом і що завжди є підтримка», — каже Юлія.

***

Публікацію підготовлено в рамках проєкту “From heart to heart” в партнерстві з Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy та Step by Step Fundacja за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.

Шлях до терапії та нового життя: історія Марини

Марина (ім’я змінено) разом із трьома дітьми приїхала до Польщі, рятуючись від війни. Вона живе в невеликому селі, далеко від міста та спеціалізованих клінік. Її статус ВІЛ для неї — тема табу, вона боялася, що про це дізнаються сусіди чи місцеві. «Я дуже соромилась і боялась. Не знала, як сказати людям, що мені треба до лікарні саме через ВІЛ. Думала, що мене засудять, відвернуться», — ділиться Марина.

Рік тому вона вперше звернулася до консультанток Фундації HelpNowHUB, щоб стати на облік і отримати польську терапію. Та дорога була довгою й непростою: постійні перепони — хвороби дітей, власні проблеми зі здоров’ям, страх і невміння зорієнтуватися, як дістатися до лікарні.

Фахівчині HelpNowHUB не здавалися: чотири рази записували Марину на прийом, телефонували, підтримували, пояснювали крок за кроком, що робити. «Мене підтримували навіть тоді, коли я сама вже не вірила, що в мене щось вийде. Консультантка була поруч у телефоні, записувала мене знову і знову, пояснювала на реєстратурі все за мене», — згадує Марина.

Переломний момент настав, коли Марина вирішила відкритися місцевим полякам, які іноді допомагали їй із транспортом. Вона зважилася розповісти про свій статус — і отримала не осуд, а підтримку. «Вони мене вислухали і сказали: “Не хвилюйся, ми допоможемо”. Відвезли мене до клініки, ще й машину організували на зворотну дорогу. Це було для мене несподівано і дуже важливо», — каже вона.

Під час візиту консультантка Фундації супроводжувала Марину дистанційно: допомогла на реєстратурі, проконтролювала всі кроки. В результаті Марина пройшла обстеження, зробила рентген (через перенесений раніше туберкульоз) і отримала терапію на два місяці. «З учорашнього дня я приймаю польську терапію. Я стою на обліку. Це для мене величезний крок», — говорить Марина.

Її рішення подбати про власне здоров’я зміцнилося і через особисту трагедію: в Україні помер її чоловік, який теж жив із ВІЛ, але не лікувався. Тепер Марина чекає на наступний візит у жовтні, щоб дізнатися результати аналізів і продовжити терапію. Вона зізнається, що якби не підтримка HelpNowHUB, вона могла б так і не наважитися зробити цей крок. «Без Фундації я не впоралася б, дякую вам!», — ділиться Марина.

***

Публікацію підготовлено в рамках проєкту “From heart to heart” в партнерстві з Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy та Step by Step Fundacja за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.

Підтримка для українців з ВІЛ у Німеччині: психологічна, соціальна та юридична допомога

Мережа Deutsche Aidshilfe, 100% LIFE Germany та Національна гаряча лінія з ВІЛ/СНІДу об’єднали ресурси, щоб допомогти українцям у Німеччині із ключових спільнот.

Українці, які живуть з ВІЛ та представники спільнот у Німеччині, можуть безкоштовно отримати психологічний супровід від фахових спеціалістів. Для цього достатньо заповнити коротку форму на hiv.helpme.com.ua. Після цього з вами зв’яжеться психолог, щоб узгодити час першої відеосесії. Консультації проводяться через захищену онлайн-платформу і допомагають впоратися зі стресом, емоційним навантаженням та полегшити процес адаптації у нових умовах.

У разі, якщо вам потрібна кризова підтримка «тут і зараз», можна звернутися на Загальнонаціональну гарячу лінію з питань ВІЛ/СНІД. Вона працює цілодобово та доступна для дзвінків з-за кордону. Ви можете зателефонувати напряму за номерами +380 44 290 40 89 або +380 93 023 82 43, а також замовити безкоштовний дзвінок через сайт saapf.kiev.ua. Окрім кризової допомоги, консультанти гарячої лінії надають інформацію про можливості отримання медичних і соціальних послуг у Німеччині.

Важливим інструментом для українців є також юридичний чат-бот 100%LIFE, який допомагає знайти відповіді на поширені запитання щодо перебування у Німеччині. У боті можна дізнатися про ВІЛ і право на проживання, медичне страхування, соціальні гарантії, питання нерозголошення статусу, а також про захист від дискримінації. Чат-бот доступний у Telegram @100%LifeBOT, у Viber (100Life bot), у Facebook Messenger (100%Life_bot) та на сайті network.org.ua/pravova-dopomoga. Для зручності достатньо обрати розділ «Питання Німеччина».

Крім того, в Німеччині діє спільнота “100% Життя. Німеччина”, яка об’єднує українців і надає простір для взаємопідтримки. Долучитися до групи можна через сторінку у Facebook: facebook.com/100life.germany.

Усі ці можливості реалізуються в рамках спільного проєкту Deutsche Aidshilfe, 100% LIFE Germany та Національна гаряча лінія з ВІЛ/СНІДу, за підтримки Elton John AIDS Foundation.

***

Нагадуємо: якщо ви чи ваші близькі є представниками ключових груп, опинилися за кордоном та потребуєте інформації, як отримати доступ до АРТ, замісної підтримувальної терапії, протитуберкульозних препаратів, ліків від вірусного гепатиту, психологічної чи правової допомоги у країні перебування — для вас працює HelpNow Сервіс.

Отримати допомогу можна через: