«Я хочу, щоб люди знали: з ВІЛ можна жити повноцінно»: інтерв’ю з Анастасією — волонтеркою HelpNow HUB і регіональною представницею у Чехії

Війна змусила багатьох українок і українців почати життя з нуля — у нових країнах, містах і ролях. Анастасія — волонтерка команди HelpNow HUB та регіональна представниця у Чехії. Вона живе в Празі разом із сином і чесно говорить про досвід вимушеного переїзду, адаптації, пошуку опори та про те, про що часто мовчать — життя з ВІЛ, самостигму й потребу в сучасній інформації та підтримці.

— Анастасіє, розкажіть трохи про себе. Звідки ви, як давно в Чехії, де живете зараз?

— Ми з України, з Донецької області. Зараз я живу в Празі з дитиною. До Чехії приїхали влітку 2022 року. Перші місяці були дуже непрості — і морально, і побутово. Я знала лише трохи англійську, було страшно, дитина після обстрілів стала дуже тривожною, сильно боялася залишатися без мене.

Спочатку нас направили в гуртожиток у маленькому промисловому місті — умови були складні та неможливі для життя з дитиною. Потім ми переїжджали ще раз, шукали варіанти самі, бо безкоштовне житло чекати довго, а ціни — високі. Зрештою ми переїхали до Праги, де я знайшла житло з кращими умовами проживання та нарешті садок для сина. В малих та промислових містах це проблема. 

— Яким був ваш шлях адаптації: робота, дитина, побут?

— Спочатку я пішла вчити чеську мову, та паралельно зʼявилася перша робота — це прибирання у готелі. Часто брала сина з собою, бо він не міг залишатися без мене — був сильний страх, прив’язаність, тривога. Після курсів чеської я так і не змогла знайти роботу за спеціальністю, тому вирішила, що так довго не витримаю — ні фізично, ні психологічно. Згодом назбирала гроші й пішла вчитися на майстриню манікюру/педикюру. Пропрацювала у салоні  2 роки. І тут все почало руйнуватися. З чоловіком розірвали шлюб на відстані, у дитини був булінг у школі, на роботі також було важко працювати з ранку до майже ночі, 5-6 днів на тиждень, і  син був часто з нянею. І тут настав момент глибокої переоцінки цінностей. Вирішила починати все з початку. 

— Ви багато говорите про відповідальність і внутрішні зміни. Що стало поворотною точкою?

— Війна дуже швидко ставить усе на свої місця. Ілюзії руйнуються миттєво. Ти розумієш, що речі — не головне. Найважливіше — життя і здоров’я. У мене був період, коли здоров’я дуже «просіло», я буквально втрачала свідомість, було виснаження. І тоді я чітко вирішила: я більше не хочу жити в постійному режимі гонки та боротьби. 

Я почала багато вчитися: книжки, психологія, курси, саморозвиток. І прийшла до думки, що хочу пов’язати своє життя з допомогою людям — бо я знаю, як це, коли тобі страшно, соромно, боляче, і немає кому нормально пояснити та підтримати, тяжко  відкритися. Але світ нас не почує, якщо ми будемо мовчати. 

— Ви відкрито піднімаєте тему ВІЛ — і стигми навколо неї. Чому для вас це важливо?

— Бо це досі табуйована тема.  Дуже багато людей бояться говорити. Вони ховаються, відчувають сором, думають, що їх зненавидять, що всі відвернуться. А це дуже руйнує зсередини.

Коли я дізналася про свій статус, мені траплялися не дуже емпатичні спеціалісти — я не відчувала підтримки, не було довіри. Був досвід, коли до мене ставилися так, ніби я небезпечна: дистанція, рукавички, багато масок — і ти виходиш звідти з відчуттям, що ти «не така», чи брудна. 

Тому я хочу бути тією людиною, яка може сказати іншій: “Ти не один/одна. З тобою все буде добре. Головне — не лишатися на самоті, не мовчати, коли треба порада або відповідь, й не робити небезпечних помилок. Рішення є завжди!»

— Ви згадували, що мали досвід, коли перестали приймати терапію. Чому вирішили про це говорити?

— Бо я знаю, чим це може закінчитися. У певний період я повірила людям, які заперечують лікування та існування взагалі, і перестала приймати терапію. Через деякий час я почала дуже сильно хворіти, одна хвороба за іншою. Я потрапила до лікарні, показники були дуже погані. І тільки тоді я повернулася до терапії й дуже поступово відновлювалася.

Мені важливо сказати це вголос не для “драми”, а щоб попередити і хтось інший не повторив цей досвід. Особливо, якщо в людини є діти й близькі, які від неї залежать. Знаю особисто багато людей, з дуже схожим шляхом. Я можу не знати “як правильно”, але точно можу сказати: отак — не робіть. Бо я це прожила на собі»

— Як у Чехії загалом ставляться до людей, які живуть з ВІЛ? Є різниця порівняно з досвідом в Україні?

— Для мене — різниця величезна. Спочатку я теж боялася йти до лікаря в Празі, бо думала, що буде так само, як раніше. Але тут я побачила інший підхід: ВІЛ сприймають як хронічний стан, з яким людина живе за умови лікування, наприклад, такий як цукровий діабет. Я дуже вдячна своїй лікарці-інфекціоністці — вона емпатична, професійна, і я відчуваю повагу.

І ще важливо: тут більше говорять про сучасні знання пацієнтам, яких багатьом дорослим людям бракує. Бо часто ми живемо з уявленнями та інформацією “зі школи”, які давно застаріли — і звідси усі проблеми, страхи та стигма.

— Якої підтримки найбільше потребують українці, які приїжджають до Чехії (зокрема люди, які живуть з ВІЛ)?

— Перше —  чітка навігація, куди звертатися. Не в кожному місті є інфекціоніст. У маленьких містах може не бути потрібних спеціалістів, і людям доводиться їздити до Праги. Якщо терапія закінчується швидко — це критично. Дуже важливо, щоб люди ще на старті знали: у якому місті вони точно отримають лікаря і терапію.

Друге — житло. Це болюче питання для всіх, але особливо для вразливих груп. У Празі є чеська організація, яка допомагає людям, які живуть з ВІЛ/СНІДом, зокрема з тимчасовим прихистком і соціальними питаннями — Česká společnost AIDS pomoc. Важливо, що це не «назавжди», але як старт — може дуже допомогти.

Третє — психологічна підтримка й робота з самостигмою. Багато хто приїжджає вже з травматичним досвідом — і від війни, і від ставлення людей.  Але тут реально знайти й безкоштовних психологів, і курси мови, і програми від центрів зайнятості. Головне — не мовчати й не замикатися.

— Що б ви сказали людині, яка зараз боїться звернутися по допомогу або соромиться свого статусу?

— Я б сказала: не зупиняйся. Якщо тобі відмовили — це не означає, що ти “не такий” або щось не заслуговуєш. Це означає, що ти постукав не в ті двері. Буде інша людина, інша організація, інший спеціаліст. Потрібно йти маленькими кроками кожен день, але не забувати  аналізувати та рефлексувати. Прислухатися до сигналів тіла, воно ніколи не бреше. 

І ще: не зациклюйся на негативі. Так, він є. Але коли ти щодня навмисно помічаєш хоча б одну хорошу річ,  і в оточуючих людях і в обставинах — ти поступово будуєш собі своє майбутнє в правильному напрямку. Коли ми змінюємо себе на краще, світ довкола починає притягувати подібне. 

— І наостанок: новий рік, нові плани. Про що мрієте найбільше?

— Хочу бути щасливою. Хочу усвідомлених, дорослих стосунків, сім’ї. Я багато переосмислила про свою відповідальність у стосунках — і хочу партнерства, та взаєморозуміння, де двоє людей “працюють удвох”.

А ще — хочу професійно зростати. Планую навчання на соціальну працівницю, мрію стати психологинею і соціальною діячкою. Мені важливо не просто волонтерити, а системно допомагати людям — і тим, хто живе з ВІЛ, і тим, хто просто переживає складний період і потребує опори. Хочу доносити сучасні знання, щоб страхів та стигми  було менше, а поваги та розуміння — більше.

***

Публікацію підготовлено в рамках проєкту «From heart to heart» у партнерстві з Step by Step Fundacja, за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.

Так, як відчуваєш: історія Олени про силу арттерапії

«Коли ми чуємо “арттерапія”, виникає перша думка, що це лише забавки для дітей. Я не виключення — на початку мала сильний скепсис», — згадує клієнтка Олена (ім’я змінено), що ділиться своїм досвідом роботи з психологинею Мариною.

Вона зізнається, що погодилась на онлайн-сесії радше з цікавості, ніж із віри в результат. Але вже після кількох зустрічей зрозуміла, що навіть дистанційно цей метод має потужний вплив. «У процесі на власних результатах переконалась — таки дієвий підхід», — каже вона.

Раніше Олена майже нічого не знала про арттерапію. «Ми мало чули про цей напрямок, бо лише з 1940 року він став офіційною стратегією зцілення психічних захворювань через ефективний вплив на добробут також дорослої людини», — пояснює вона. Це стало для неї важливим відкриттям: арттерапія — не просто “малювання для релаксу”, а повноцінний психотерапевтичний метод.

Онлайн-зустрічі з Мариною виявились для неї глибшим процесом, ніж вона очікувала. «Взаємодія з Мариною була не про намалювати малюнок, зробити колаж тощо, а глибокий процес концентрації на своїх почуттях та уяві», — розповідає Олена. Виявилось, що навіть через екран можна створити атмосферу довіри й відкритості, у якій народжуються справжні зміни.

«Вона змінила мій стереотип щодо того, як правильно творити. Так, як відчуваєш», — посміхається Олена. Саме це, за її словами, допомогло зняти напругу, дозволити собі бути щирою і прийняти власні емоції без критики.

Олена з вдячністю згадує і команду, яка допомогла знайти “свого” фахівця і отримати досвід, що став не просто онлайн-зустрічами, а шляхом до глибшого розуміння себе — через мистецтво, кольори, уяву й довіру: «Вдячна команді Фундації HelpNowHUB за те, що познайомили мене із майстринею, яка так гнучко працювала з моїм запитом».

***

Публікацію підготовлено в рамках проєкту «From heart to heart» у партнерстві з Zjednoczenie Pozytywni w Tęczyта Step by Step Fundacja, за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.

Новий початок: історія Сергія в Іспанії

«Моє життя не було простим. Довгий час я жив із залежністю, і замісна терапія стала тим, що допомогло мені не втратити себе», — розповідає Сергій (ім’я змінено).

В Україні він стояв на обліку, отримував лікування, але коли переїхав до Іспанії, опинився у новій країні без знайомих і підтримки. «Було важко зрозуміти, куди звертатися. Я не знав, як продовжити терапію і де знайти потрібних фахівців. Й це паралельно із пошуками роботи, житла… Все й одночасно». Саме тоді він почув про сервіс HelpNow. «Я отримав контакт клініки, де змогли продовжити моє лікування, пояснили, як працює система». Сергій відмічає, що ставлення до нього персоналу було привітним, із розумінням – що опинився у складній ситуації, що іноземець й потребує допомоги. Ніякого засудження, лише увага. Він відзначає, що зараз вже є графік та розуміння, що буде завтра. І це вкрай важливо.

«Для мене головне — зберегти контроль над собою і рухатися далі» – ділиться Сергій. «А замісна терапія — це моя можливість жити без страху. Дуже дякую, що ви підтримали мене на цьому шляху!».

***

Публікацію підготовлено в рамках проєкту “From heart to heart” в партнерстві з Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy та Step by Step Fundacja за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.

Історія Ніни: “Я маю право на турботу, де б я не була”

Ніна (ім’я змінено) — українка з Київщини, яка цього року переїхала до Франції разом із маленькою дитиною. В Україні вона вже перебувала на обліку в інфекціоніста та отримувала АРТ, але після переїзду до одного з найбільших міст Франції зіштовхнулася з бар’єрами, які здавалися нездоланними.

“Мова — не моя, французькою майже не говорю. Документи були при мені, але я не знала, куди йти, з чого почати. Я боялася втратити лікування. Найбільше думала про дитину — я маю бути здоровою заради неї.”

Протягом перших тижнів Ніна самостійно намагалася знайти медичний центр, де їй могли б допомогти. Випадково, переглядаючи сторінки в інтернеті, вона натрапила на контакти Сервісу HelpNow, який надає підтримку українцям та українкам з ключових груп за кордоном, зокрема людям, які живуть з ВІЛ.

“Я написала, відповіли дуже людяно, з розумінням, пояснили, куди звертатися.” Ніна стала на облік у місцевому медичному центрі. Їй надали лікаря, провели обстеження та призначили АРТ. “Я була в шоці — все пройшло набагато простіше, ніж я собі уявляла. І головне — мене ніхто не засуджував. Я відчула, що я не одна.”

Ніна вже кілька місяців отримує терапію безперебійно. “Допомога була не тільки в тому, що я отримала ліки. Мені просто дали зрозуміти, що я маю право на турботу, де б я не була.”

***

Публікацію підготовлено в рамках проєкту “From heart to heart” в партнерстві з Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy та Step by Step Fundacja за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.

«Було важливо знати, що я не сам»: історія Дмитра

Дмитро (ім’я змінено) дізнався про свій ВІЛ-статус уже після переїзду до Нідерландів. Ця новина стала для нього несподіваною та тривожною. У новій країні, далеко від дому, без знайомих маршрутів і підтримки, він залишився один на один із важливою темою свого здоров’я. Говорити з кимось про це він не був готовий.

Знайшовши контакт сервісу HelpNow в інтернеті, Дмитро звернувся на вказані контакти і швидко отримав зрозумілу, чітку та практичну інформацію — куди звертатися та що потрібно мати з собою.

Йому надали контакти найближчого медичного центру, де він зміг пройти обстеження. Знання англійської мови дозволило Олексію легко порозумітися з лікарями. Він здав усі необхідні аналізи та вже отримав свою першу схему АРТ.

Паралельно з лікуванням Дмитро продовжує навчання та активно шукає роботу, намагаючись якнайшвидше адаптуватися до нового життя. Він з вдячністю згадує про своє звернення до HelpNow: «Я вдячний за підтримку, за чітку інформацію і за те, що мені допомогли не зупинитися у складний момент. Було важливо знати, що я не сам. Завдяки вам я не втратив час і вже почав терапію. Дякую за вашу роботу, людяність і залученість.»

***

Публікацію підготовлено в рамках проєкту “From heart to heart” в партнерстві з Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy та Step by Step Fundacja за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.