Дозволити собі підтримку: історія Анни

«Я довго думала, що маю справлятися сама», — розповідає Анна (ім’я змінено).

Анна — мама, жінка, яка живе з ВІЛ. Вона переїхала до Польщі ще до початку повномасштабної війни. Тоді її життя було розділене між двома країнами: працювала за кордоном, але регулярно поверталася в Україну — до рідних і за антиретровірусною терапією.

«Я звикла, що все під контролем: приїхала, забрала лікування, побачила близьких — і назад», — каже вона.

Після 2022 року ця можливість зникла. Повернення додому стало небезпечним і фактично неможливим. Паралельно Анна стикнулася з тим, про що раніше не говорила вголос — самостигмою і неприйняттям з боку близьких.

«Мені було дуже соромно за свій статус. Я боялася осуду, і, чесно, частину цього осуду я сама в собі носила», — ділиться вона. «Навіть у родині я не відчувала повної підтримки. Це дуже тисне».

З часом це призвело до пригніченого стану. Анна намагалася впоратися самостійно. «Я думала, що просто “переживу”, що це слабкість — звертатися по допомогу. Але ставало тільки гірше».

Ідея звернутися до психолога з’являлася, але здавалася недосяжною. «Платні сесії — це дорого. Я відкладала це знову і знову».

Про можливість безкоштовної психологічної підтримки у рамках проєкту From Heart To Heart Анна дізналася випадково. «Я побачила у мережі інформацію про консультації з психологинею Мариною. Я вирішила спробувати».

Цей крок став поворотним. «Вперше за довгий час я відчула, що мене не оцінюють і не засуджують. Мені стало легше вже після першої розмови», — каже Анна. «З’явилося відчуття, що я не одна і що зі мною все не “не так”, як я собі думала. Я стала спокійнішою, почала краще розуміти себе, свої емоції. І найважливіше — перестала себе звинувачувати. Я дуже вдячна за цю підтримку».

***

Публікацію підготовлено Fundacją HelpNow HUB в рамках проєкту «From heart to heart» у партнерстві з Step by Step Fundacja та у партнерстві з Фондом Res Humanae, за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.

До Всесвітнього дня боротьби з туберкульозом: чому тема ТБ залишається критичною — і для світу, і для Польщі, і для людей, які живуть з ВІЛ

«Так! Ми можемо подолати туберкульоз. Лідерство — за державою, сила — в громадах». Саме так сьогодні найточніше описується ефективна відповідь на ТБ: політична воля, належне фінансування, сучасна діагностика, безперервне лікування і послуги, вільні від стигми. На глобальному рівні кампанія Всесвітнього дня боротьби з ТБ акцентує: Yes! We can End TB! Led by countries. Powered by people.

Туберкульоз не є «хворобою минулого». За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (WHO), у 2024 році у світі на ТБ захворіли 10,7 млн людей, а 1,23 млн людей померли від цієї хвороби. Серед усіх нових випадків 6,1% припадало на людей, які живуть з ВІЛ. ВООЗ також наголошує: ТБ знову став провідною причиною смерті від інфекційних хвороб у світі. 

Для людей, які живуть з ВІЛ, туберкульоз залишається однією з найнебезпечніших супутніх інфекцій. За даними ВООЗ, у 2023 році у світі було орієнтовно 662 тис. випадків ВІЛ-асоційованого ТБ, а 161 тис. людей з ВІЛ померли від ТБ; це становило близько чверті всіх смертей, пов’язаних зі СНІДом. Саме тому раннє тестування на ВІЛ, своєчасний початок АРТ і швидка діагностика ТБ мають розглядатися не окремо, а як частини однієї системи допомоги. 

Туберкульоз передається повітряним шляхом і найчастіше уражає легені, хоча може вражати й інші органи. Активний ТБ часто проявляється тривалим кашлем, гарячкою, нічною пітливістю, слабкістю, болем у грудях, зниженням ваги. Водночас у людей з ВІЛ перебіг може бути атиповим, а ризик переходу інфекції з латентної форми в активну — вищим, тому ВООЗ рекомендує для людей з ВІЛ системний скринінг за симптомами і швидкий доступ до діагностики. 

Сучасна відповідь на ТБ — це вже не лише рентген чи мікроскопія. ВООЗ підкреслює важливість швидких молекулярних тестів як стартового діагностичного інструменту для людей із симптомами ТБ, а для людей з ВІЛ — поєднання симптом-скринінгу з рентгенографією грудної клітки та подальшим мікробіологічним підтвердженням. Чим швидше поставлений діагноз, тим раніше розпочинається лікування і тим менший ризик подальшої передачі інфекції. 

Польща: ТБ залишається реальною проблемою, хоча країна належить до низькоінцидентних

За офіційними даними Інституту туберкульозу і хвороб легень Польщі, у 2024 році в країні було зареєстровано 4 236 випадків ТБ, а показник захворюваності становив 11,3 на 100 тис. населення. Із них 4 093 випадки були легеневим ТБ. Бактеріологічно підтверджених випадків було 3 484, тобто понад 82% від усіх зареєстрованих. Смертність у Польщі за 2023 рік становила 483 смерті, або 1,3 на 100 тис. населення

Ці цифри важливі з двох причин. По-перше, вони показують, що ТБ у Польщі не зник: щороку йдеться про тисячі випадків. По-друге, навіть у країні з відносно невисокою загальною захворюваністю є групи, для яких ризик і бар’єри доступу до допомоги залишаються непропорційно високими — зокрема люди, які живуть з ВІЛ, люди в місцях несвободи, а також частина мігрантів та біженців. 

Польський бюлетень з ТБ за 2024 рік прямо зазначає, що співіснування ТБ і ВІЛ у Польщі залишається відносно рідкісним, але не незначущим: у 2024 році ТБ був СНІД-індикаторним захворюванням у 20 людей, які живуть з ВІЛ. Це небагато в абсолютних цифрах, але саме такі випадки мають особливе клінічне значення: вони часто вказують на пізнє виявлення ВІЛ, перервану допомогу або недостатнє охоплення профілактикою й скринінгом. 

Паралельно польські дані з ВІЛ показують, що епідемічна ситуація в країні динамічна. За публікацієюНаціонального інституту громадського здоров’я та Національного центру СНІДу, у 2022 році в Польщі було вперше діагностовано 2 604 випадки ВІЛ, з них 753 — серед не-польських громадян. Дані за 2023 рік, оприлюднені в анотації новішої наукової публікації, вказують на 2 404 нові діагнози ВІЛ, з них 612 — серед не-польських громадян. Це означає, що міграційний компонент у відповіді на ВІЛ у Польщі вже давно не є периферійною темою. 

Мігранти в Польщі: де перетинаються ризики ВІЛ і ТБ

Окремо польський бюлетень з ТБ показує, що у 2024 році серед людей, у яких у Польщі зареєстровано ТБ, було 376 іноземців, тобто 8,9% усіх випадків. Найбільшу групу становили люди з України — 229 осіб; загалом випадки ТБ серед іноземців були пов’язані з людьми з 34 країн. Для польської системи це означає практичну потребу не лише в клінічній допомозі, а й у перекладі, навігації системою, безперервності лікування між країнами та роботі зі стигмою. 

Водночас у відкритих річних джерелах, які доступні публічно, Польща подає окремо дані про ТБ серед іноземців і окремо дані про ВІЛ серед не-польських громадян, але не дає у такому ж форматі окремого показника саме ВІЛ/ТБ-коінфекції серед мігрантів. Це не означає, що проблеми немає; це означає, що для адресної відповіді ще потрібні кращі, більш деталізовані дані. І саме на необхідності кращого розподілу даних щодо ТБ у біженців і мігрантів наголошує ВООЗ у спеціальному звіті 2024 року. 

Європейські дані підтверджують, що міграція не можна зводити до «привезеної хвороби» — ситуація значно складніша. ECDC зазначає, що у 2023 році мігранти становили 47,9% усіх нових діагнозів ВІЛ у країнах ЄС/ЄЕЗ, а частина інфікувань могла відбутися вже після міграції. Для ТБ ВООЗ підкреслює інші, але споріднені механізми ризику: правові бар’єри, бідність, перенаселене житло, нестабільний доступ до медичної допомоги, мовні труднощі, стигму і переривання лікування. Тому мігрант-орієнтована відповідь на ВІЛ і ТБ — це не «додаткова опція», а частина сучасної системи громадського здоров’я. 

Польща як приклад: не лише виклик, а й рішення

У відповіді на потреби біженців з України Польща, за підтримки ВООЗ та партнерів, почала змінювати модель допомоги при ТБ у більш пацієнт-орієнтований бік. ВООЗ описує, що в Польщі лікування ТБ є безоплатним для громадян і біженців, а запроваджений підхід передбачає більше амбулаторної та домашньої допомоги, відеопідтримку лікування, кращу координацію між інституціями та зменшення стигми, пов’язаної з тривалими госпіталізаціями. Це особливо важливо для мобільних груп населення, людей з хронічними станами, а також тих, хто паралельно потребує послуг з ВІЛ. 

Саме такий підхід — people-centred care — сьогодні вважається ключем до успіху. У звіті ВООЗ 2024 року щодо ТБ серед біженців і мігрантів наголошено: ефективні програми мають бути безстигматизаційними, культурно чутливими, дружніми до мігрантів, із перекладом, підтримкою громад, гнучкими маршрутами скринінгу й лікування та надійною міжсекторальною координацією. Для людей, які живуть з ВІЛ, це означає ще й інтеграцію послуг: тестування, АРТ, скринінг на ТБ, профілактичне лікування ТБ, супровід і соціальну підтримку в одному маршруті, а не в кількох розірваних системах. 

Що це означає на практиці — для громад, сервісів і комунікації

У день боротьби з туберкульозом важливо говорити не лише про статистику, а й про дії. Для загального населення ключове повідомлення просте: ТБ виліковний, а раннє звернення рятує життя. Якщо є тривалий кашель, гарячка, нічна пітливість, слабкість, біль у грудях або незрозуміла втрата ваги — не варто чекати. Для людей, які живуть з ВІЛ, це повідомлення ще важливіше: регулярний контакт із медичною службою, скринінг на ТБ і безперервна АРТ знижують ризик тяжкого перебігу. 

Для сервісів у Польщі та для організацій, які працюють з мігрантами (такими як Фонд HelpNowHUB), головний висновок інший: ВІЛ і ТБ потрібно інтегрувати на рівні маршруту пацієнта. Людина не повинна окремо шукати інформацію, окремо перекладача, окремо тестування, окремо направлення і окремо соціальний супровід. Чим простіший і людяніший вхід у систему, тим більше шансів, що діагноз буде поставлено рано, а лікування — завершено. Саме цього і вимагає підхід «Led by countries. Powered by people». І Фонд HelpNowHUB повністю його підтримує!

***

Публікацію підготовлено Fundacją HelpNow HUB в рамках проєкту «From heart to heart» у партнерстві з Step by Step Fundacja та у партнерстві з Фондом Res Humanae, за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.

Знайти опору в новому місті: історія Євгенії

«Мені про ваш сервіс розповіла моя подруга — вона живе з ВІЛ і порадила звернутися», — розповідає Євгенія (ім’я змінено).

Євгенія — внутрішньо переміщена особа. Вона родом зі Сходу України, народилася і довгий час жила на території, яка зараз перебуває під тимчасовою окупацією. За кордон вона не виїжджала і навіть не розглядала такої можливості. «У мене поки немає сім’ї, тому я відповідаю лише за себе. Я вирішила залишатися в Україні», — каже вона.

Євгенія має вищу освіту і багато років працювала у сфері торгівлі. Про свій ВІЛ-статус вона дізналася понад 15 років тому. Майже одразу стала на облік і почала отримувати антиретровірусну терапію. «Я розуміла, що лікування — це частина мого життя, і його не можна переривати», — говорить вона.

Коли ситуація вдома стала зовсім небезпечною, Євгенія все ж вирішила переїхати. Так вона опинилася у Дніпрі. «Тут теж не тихо, але все одно не порівняти з тим, що було вдома», — ділиться вона.

У новому місті потрібно було швидко знайти можливість продовжити лікування. Саме тоді Євгенія згадала пораду подруги і звернулася до сервісу HelpNow. «Мені дуже швидко відповіли, пояснили, куди звернутися, які документи потрібно мати з собою. Для мене це було важливо, нове місто, багато невідомого».

У результаті все пройшло спокійно і без зайвих труднощів. «Я змогла стати на облік і продовжити терапію. Все було організовано легко, без зайвих нервів».

Євгенія каже, що в такі моменти особливо цінує підтримку і просту людську увагу. «Дякую за вашу роботу. Дуже важливо знати, що є люди і сервіси, які можуть підказати і допомогти, коли починаєш життя заново».

***

Публікацію підготовлено Fundacją HelpNow HUB в рамках проєкту «From heart to heart» у партнерстві з Step by Step Fundacja та у партнерстві з Фондом Res Humanae, за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.