«Я хочу, щоб люди знали: з ВІЛ можна жити повноцінно»: інтерв’ю з Анастасією — волонтеркою HelpNow HUB і регіональною представницею у Чехії

Війна змусила багатьох українок і українців почати життя з нуля — у нових країнах, містах і ролях. Анастасія — волонтерка команди HelpNow HUB та регіональна представниця у Чехії. Вона живе в Празі разом із сином і чесно говорить про досвід вимушеного переїзду, адаптації, пошуку опори та про те, про що часто мовчать — життя з ВІЛ, самостигму й потребу в сучасній інформації та підтримці.

— Анастасіє, розкажіть трохи про себе. Звідки ви, як давно в Чехії, де живете зараз?

— Ми з України, з Донецької області. Зараз я живу в Празі з дитиною. До Чехії приїхали влітку 2022 року. Перші місяці були дуже непрості — і морально, і побутово. Я знала лише трохи англійську, було страшно, дитина після обстрілів стала дуже тривожною, сильно боялася залишатися без мене.

Спочатку нас направили в гуртожиток у маленькому промисловому місті — умови були складні та неможливі для життя з дитиною. Потім ми переїжджали ще раз, шукали варіанти самі, бо безкоштовне житло чекати довго, а ціни — високі. Зрештою ми переїхали до Праги, де я знайшла житло з кращими умовами проживання та нарешті садок для сина. В малих та промислових містах це проблема. 

— Яким був ваш шлях адаптації: робота, дитина, побут?

— Спочатку я пішла вчити чеську мову, та паралельно зʼявилася перша робота — це прибирання у готелі. Часто брала сина з собою, бо він не міг залишатися без мене — був сильний страх, прив’язаність, тривога. Після курсів чеської я так і не змогла знайти роботу за спеціальністю, тому вирішила, що так довго не витримаю — ні фізично, ні психологічно. Згодом назбирала гроші й пішла вчитися на майстриню манікюру/педикюру. Пропрацювала у салоні  2 роки. І тут все почало руйнуватися. З чоловіком розірвали шлюб на відстані, у дитини був булінг у школі, на роботі також було важко працювати з ранку до майже ночі, 5-6 днів на тиждень, і  син був часто з нянею. І тут настав момент глибокої переоцінки цінностей. Вирішила починати все з початку. 

— Ви багато говорите про відповідальність і внутрішні зміни. Що стало поворотною точкою?

— Війна дуже швидко ставить усе на свої місця. Ілюзії руйнуються миттєво. Ти розумієш, що речі — не головне. Найважливіше — життя і здоров’я. У мене був період, коли здоров’я дуже «просіло», я буквально втрачала свідомість, було виснаження. І тоді я чітко вирішила: я більше не хочу жити в постійному режимі гонки та боротьби. 

Я почала багато вчитися: книжки, психологія, курси, саморозвиток. І прийшла до думки, що хочу пов’язати своє життя з допомогою людям — бо я знаю, як це, коли тобі страшно, соромно, боляче, і немає кому нормально пояснити та підтримати, тяжко  відкритися. Але світ нас не почує, якщо ми будемо мовчати. 

— Ви відкрито піднімаєте тему ВІЛ — і стигми навколо неї. Чому для вас це важливо?

— Бо це досі табуйована тема.  Дуже багато людей бояться говорити. Вони ховаються, відчувають сором, думають, що їх зненавидять, що всі відвернуться. А це дуже руйнує зсередини.

Коли я дізналася про свій статус, мені траплялися не дуже емпатичні спеціалісти — я не відчувала підтримки, не було довіри. Був досвід, коли до мене ставилися так, ніби я небезпечна: дистанція, рукавички, багато масок — і ти виходиш звідти з відчуттям, що ти «не така», чи брудна. 

Тому я хочу бути тією людиною, яка може сказати іншій: “Ти не один/одна. З тобою все буде добре. Головне — не лишатися на самоті, не мовчати, коли треба порада або відповідь, й не робити небезпечних помилок. Рішення є завжди!»

— Ви згадували, що мали досвід, коли перестали приймати терапію. Чому вирішили про це говорити?

— Бо я знаю, чим це може закінчитися. У певний період я повірила людям, які заперечують лікування та існування взагалі, і перестала приймати терапію. Через деякий час я почала дуже сильно хворіти, одна хвороба за іншою. Я потрапила до лікарні, показники були дуже погані. І тільки тоді я повернулася до терапії й дуже поступово відновлювалася.

Мені важливо сказати це вголос не для “драми”, а щоб попередити і хтось інший не повторив цей досвід. Особливо, якщо в людини є діти й близькі, які від неї залежать. Знаю особисто багато людей, з дуже схожим шляхом. Я можу не знати “як правильно”, але точно можу сказати: отак — не робіть. Бо я це прожила на собі»

— Як у Чехії загалом ставляться до людей, які живуть з ВІЛ? Є різниця порівняно з досвідом в Україні?

— Для мене — різниця величезна. Спочатку я теж боялася йти до лікаря в Празі, бо думала, що буде так само, як раніше. Але тут я побачила інший підхід: ВІЛ сприймають як хронічний стан, з яким людина живе за умови лікування, наприклад, такий як цукровий діабет. Я дуже вдячна своїй лікарці-інфекціоністці — вона емпатична, професійна, і я відчуваю повагу.

І ще важливо: тут більше говорять про сучасні знання пацієнтам, яких багатьом дорослим людям бракує. Бо часто ми живемо з уявленнями та інформацією “зі школи”, які давно застаріли — і звідси усі проблеми, страхи та стигма.

— Якої підтримки найбільше потребують українці, які приїжджають до Чехії (зокрема люди, які живуть з ВІЛ)?

— Перше —  чітка навігація, куди звертатися. Не в кожному місті є інфекціоніст. У маленьких містах може не бути потрібних спеціалістів, і людям доводиться їздити до Праги. Якщо терапія закінчується швидко — це критично. Дуже важливо, щоб люди ще на старті знали: у якому місті вони точно отримають лікаря і терапію.

Друге — житло. Це болюче питання для всіх, але особливо для вразливих груп. У Празі є чеська організація, яка допомагає людям, які живуть з ВІЛ/СНІДом, зокрема з тимчасовим прихистком і соціальними питаннями — Česká společnost AIDS pomoc. Важливо, що це не «назавжди», але як старт — може дуже допомогти.

Третє — психологічна підтримка й робота з самостигмою. Багато хто приїжджає вже з травматичним досвідом — і від війни, і від ставлення людей.  Але тут реально знайти й безкоштовних психологів, і курси мови, і програми від центрів зайнятості. Головне — не мовчати й не замикатися.

— Що б ви сказали людині, яка зараз боїться звернутися по допомогу або соромиться свого статусу?

— Я б сказала: не зупиняйся. Якщо тобі відмовили — це не означає, що ти “не такий” або щось не заслуговуєш. Це означає, що ти постукав не в ті двері. Буде інша людина, інша організація, інший спеціаліст. Потрібно йти маленькими кроками кожен день, але не забувати  аналізувати та рефлексувати. Прислухатися до сигналів тіла, воно ніколи не бреше. 

І ще: не зациклюйся на негативі. Так, він є. Але коли ти щодня навмисно помічаєш хоча б одну хорошу річ,  і в оточуючих людях і в обставинах — ти поступово будуєш собі своє майбутнє в правильному напрямку. Коли ми змінюємо себе на краще, світ довкола починає притягувати подібне. 

— І наостанок: новий рік, нові плани. Про що мрієте найбільше?

— Хочу бути щасливою. Хочу усвідомлених, дорослих стосунків, сім’ї. Я багато переосмислила про свою відповідальність у стосунках — і хочу партнерства, та взаєморозуміння, де двоє людей “працюють удвох”.

А ще — хочу професійно зростати. Планую навчання на соціальну працівницю, мрію стати психологинею і соціальною діячкою. Мені важливо не просто волонтерити, а системно допомагати людям — і тим, хто живе з ВІЛ, і тим, хто просто переживає складний період і потребує опори. Хочу доносити сучасні знання, щоб страхів та стигми  було менше, а поваги та розуміння — більше.

***

Публікацію підготовлено в рамках проєкту «From heart to heart» у партнерстві з Step by Step Fundacja, за фінансової підтримки Elton John AIDS Foundation.